Samo, da bo otrok zdrav!

Nosečnost…

Kaj pomislite, ko slišite to besedo?

Jaz se spomnim neizmernega veselja, tistega posebnega občutka, ko sem se vsako minuto zavedala, da v sebi nosim življenje samo. Spomnim se hvaležnosti, ki sem jo čutila z mislijo, da bom postala mama. Spomnim najinih pogovorov o tem, kakšen bo dojenček, bo deklica ali deček, kakšno ime bova izbrala…

Vse našteto postane smešno nepomembno, ko prvič v sebi zaslišiš notranji glas, ki pravi: »Samo, da bo otrok zdrav!«

Te besede so zelo pogosto izrečene v stiku z drugimi ljudmi in postale so kot neka fraza, del nekega sproščenega pogovora z bodočima staršema.  Te besede so del vsakega bedastega vprašanja o nerojenem otročku. Kaj si bolj želita – fantka ali punčko? Saj ni pomembno! Samo, da bo otrok zdrav!

Pomena teh besed niti približno ne začutiš v vsej svoji razsežnosti, dokler sam ne pričakuješ otroka. Samo, da bo otrok zdrav! Samo, da bo otrok zdrav! Samo, da bo otrok zdrav…

To so besede, ki postanejo stalne sopotnice vsake mame. Besede, ki čez dan nežno trkajo na mamino srce. Zvečer, ko se mama, z dojenčkom v sebi umiri, uleže na posteljo in ugasne luči pa te besede razbijajo v njenem srcu tako močno, da bi jih lahko čutili, če bi ležali poleg nje.

Samo, da bo otrok zdrav!

Te besede so preganjale tudi mene. Tako močno, da se zaradi njih nisem nikoli povsem sprostila s svojim nerojenim otrokom in v devetih mesecih uspešno razvila posebno vrsto nepoznanega strahu, zaradi katerega sem obe svoji nosečnosti preživela precej stresno.

Zvezde so mi bile naklonjene in obe moji nosečnosti sta se končali z uresničeno željo. Rodila sem dva zdrava otroka. Hvaležnost za to vsak dan odmeva v mojem srcu tako močno, kot je v času nosečnosti v meni gomazel tisti strah. Kljub vsemu pa se zavedam, da se v življenju lahko v trenutku vse spremeni – danes je to otrok mimoidočega, jutri je lahko to moj ali tvoj otrok…

Srce me boli in najrajši bi zajokala vsakič, ko pomislim na bolne otroke. Moja duša trpi z vsemi starši in z vsemi otroki, ki se jim ena in edina želja ni uresničila.

Tudi njihova zgodba je taka.


Pred dobrimi dvemi leti so bili brezskrbna in ljubezni polna družinica v pričakovanju drugega otroka. Bodoči očka in mamica sta se veselila novega življenja, se pogovarjala o bitjecu, ki ga bosta spoznala čez nekaj mesecev. Ugibala sta spol in komu bo dojenček podoben, a na koncu sta pogovor vedno zaključila s tisto močno željo: Samo, da bo otrok zdrav.

Njun triletnik se je z njima vsakodnevno veselil bratca ali sestrice. Končno bo v družino prišel še en otrok, da se bo lahko skupaj z njim ali z njo lahko igral. Kakšna sreča!

Tri tedne pred rokom je mamica v hudih bolečinah težko rodila drobno punčko, črnih lask. Zajokala je le toliko, da so komaj slišali njen mili glasek. Zajokala je! To je vse, kar je pomembno. Vse je ok. Staršema je odleglo in od sreče sta skupaj objeta zajokala še onadva.

Deklica je imela hudo zlatenico, bila je slabotna in  vse začetne težave s pridobivanjem teže, je mamica pripisovala predvsem temu. Na pregledu pa je zdravnica starša šokirala z informacijo, da ima deklica mišično distrofijo. Najprej sploh nista vedela, kako resno je in kaj to pomeni. Saj veste, zdravniki ne povedo veliko.

Mamica je vse večerne ure posvetila branju različnih člankov in raziskav. Mišična distrofija – genska motnja, zaradi katere mišice šibijo in krnijo, nastane zaradi mutacije genov, ki so lahko podedovane ali pa se pojavijo spontano, v jajčecu matere oziroma pri razvoju zarodka, bolniki izgubijo sposobnost hoje, kar pomeni, da bodo potrebovali invalidski voziček, krajša življenjska doba, bolezen ni ozdravljiva…

Ob branju različne literature in dejstev se ji je sesul svet. Kaj to pomeni za njeno zlato deklico? Kako naj ji pomagajo, kaj lahko naredijo, je sploh kakšno upanje, na koga se lahko obrnejo, kako bodo prenesli vse, kar jih čaka… Odgovore na tisoč vprašanj, ki jih je imela, ji ni dal nihče.

Kljub vsem preiskavam, slikanjem, odvzemom krvi, nevrološkim raziskavam, biopsiji mišice, zdravniki še vedno nimajo prave diagnoze in ne vedo točno, kakšne nepravilnosti potekajo v njenem majhnem in šibkem telescu.

Viden je le velik in očiten razvojni zaostanek. Pri skoraj dveh letih, ko nekateri njeni vrstniki že govorijo stavke, pojejo, sami jedo, si sami oblečejo preprosta oblačila ali poganjajo poganjalčka, je ona na stopnji 7 – mesečnega dojenčka. To pomeni, da deklica ne sedi, ne hodi, ne govori, ne pokaže s prstkom, kaj želi, deklico še vedno hranijo starši. Pri vseh stvareh rabi pomoč in neprekinjeno pozornost enega od staršev.

Kljub vsemu je dobrovoljna, mirna in izredno potrpežljiva punčka, ki ima ob sebi veliko ljudi, ki ji želijo pomagati in ji kljub težavam, nuditi najboljše življenje.

Mamica in očka sta dejstvo, da se jima je rodila deklica s posebnimi potrebami, že sprejela in se pomirila z mislijo, da bodo s tem morali živeti. Kaj jih čaka, ne vedo. O tem niti ne razmišljata preveč, saj je trenutno vsa njuna energija usmerjena v upanje in v iskanje različnih načinov pomoči, da bi čim bolj uspešno lajšali simptome njene bolezni.

To je njihova zgodba.

To ni zgodba o bolezni, diagnozi ali samopomilovanju.

To je zgodba o brezskrbni družinici, ki to več nikoli ne bo. To je zgodba o majhnemu dečku, ki se je veselil sestrice, vendar z njo nikoli ne bo vozil kolesa ali tekal po travniku in lovil metulje. To je zgodba o mami, ki je z vprašanjem »zakaj?« prejokala večino dni in noči. To je zgodba o očetu, ki jo je poln ljubezni tolažil, miril in bodril ter neprestano ponavljal, da bo vedno z njimi in jih bo imel vedno rad. To je zgodba o drobni, sedaj svetlolasi deklici z milim glaskom, ki je drugačna, a kljub temu nič manj posebna in ljubljena.

To je zgodba o neskončni ljubezni, o moči, upanju in sprejemanju vsega, kar jim je namenilo življenje.

To je njihova zgodba…


Z željo pomagati tej družinici in z željo v svet poslati sporočilo o sprejemanju drugačnosti, smo pripravili posebne dobrodelne majice. Denar od prodanih majic bo v celoti namenjen mladi družinici iz Mirne na Dolenjskem. Z zbranim denarjem bodo svoji deklici lahko nudili vse za njen najbolj optimalen razvoj.

Hvala, ker boš z nakupom te majice postal prijeten del njihove zgodbe tudi ti.

 

Majice lahko naročiš tukaj. 

dobrodelna_majcka (2)dobrodelna_majcka (1)dobrodelna_majcka (3)


 

PS: S to objavo hkrati objemam čisto vsako družino z otrokom s posebnimi potrebami ❤

 

Vir naslovne fotografije: google

Oddajte komentar

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

Komentirate prijavljeni s svojim WordPress.com računom. Odjava /  Spremeni )

Google photo

Komentirate prijavljeni s svojim Google računom. Odjava /  Spremeni )

Twitter picture

Komentirate prijavljeni s svojim Twitter računom. Odjava /  Spremeni )

Facebook photo

Komentirate prijavljeni s svojim Facebook računom. Odjava /  Spremeni )

Connecting to %s